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说干就干。出院次月，渐冻症患者大数据科研平 ⚾台的搭建工作开始启动 。虽说我连续创业过多次，也管理过数家初创 ➧企业，但大部分都聚焦在财经领域 ♋。医疗对我来说是一个完全空白、 ♋新鲜的领域 ☸，除了樊东升医生，其他医生我一个都不认识 ⛶。所以，我 ♍一切从零起步。好在我对自己的学习能力一直有信心。可以说，“学 ➢习”是我这几十年来从未停止过的事情。税务是一个很特殊的岗位， ➥除其本身的知识外，还综合了财务、法律的知识和素养，光靠学校里 ➢老师教的东西肯定远远不够。毫不夸张地说，税法是所有法律里最难 ⚡的法律之一 ➠，因为它实时修订。每年国家税务总局以及各省、市税务 ☽局发布的税法法规修订条款有上千条，再加上财政部等各部委出的文 ⛳件、公告，以及对这些文件、公告、条款的解读，摞起来足有半人高 ⏱，只能自己一点点地去吃透它。今年的还没学完，明年新规又来了。 ⌛而且法律法规只能做原则性的界定 ♒，具体到实际工作中，经济事项极 ♎其复杂，每个企业遇到的特殊情况不胜枚举，到底适用于哪条法规、 ☸应该参照哪个案例，查找起来可谓浩如烟海。多年的工作实践也练就 ♐了我精准搜索的能力，我总能抓住问题的关键点，迅速突破。这次面 ❧对一个对我有生命威胁的难题，我的投入程度更不用说，那种学习状 ⛼态可以用“疯狂”来形容。起初看关于渐冻症的文献，很多专业名词 ➡、缩略语，比如 TDP-43（可导致神经退行性疾病的一种蛋白 ♿）、STMN2（胞浆磷蛋白 2）、RNA（核糖核酸），我根本 ⌚看不懂，完全不知道是什么意思，只能一个个去查。边看论文，边学 ❎专业知识，我前后买了 70 多本专业书，相当于学完了生物医学 ⛳研究生阶段的学习内容 ❌。住院之后的两三个月 ❦，我已经刷了不下 1000 篇与渐冻症相关的核心论文。后来有了科研团队 ♎，我又发动 ❧团队同事一起看，每人每天阅读约 100 篇论文，一人一年就是 3 万篇 ⛺，从中寻找国内外渐冻症药物研发方向的新线索。正是这 ⏪种大海捞针式的笨方法 ➤，一次次给了我启发和希望，推动了我们后续 ♍一次次的有效尝试。当然这是后话 ❧。所以，当我跟樊东升团队一块讨 ✍论要收集患者的哪些数据、各个指标怎么制定时，我已经称得上是小 ➧半个渐冻症专家了，他们都很惊讶我对一些专业问题的理解，以及对 ❎该领域最新实验的如数家珍。 搭建患者大数据科研平台当然，了解 ⏬专业知识只是基础，真正要做的是患者大数据科研平台。我料到搭建 ➠这个平台必然不容易，在实际落地过程中，其复杂程度还是远超我的 ❌想象。为了实现对患者及其病情的 360 度了解，这个平台上除 ♒了收集一般的症状信息 ♈，我们还想记录患者的病前、病后信息。病前 ☽信息包括家庭数据、生活数据、工作类型、身心状况等，病后信息则 ✋包括吃了什么药、用了什么治疗手段、治疗效果和病程进展等，这些 ⛹数据每月甚至每周都有更新，长期动态跟踪患者重要的生命指标。那 ⚾么怎么让患者能够记录清楚这些数据？这就需要一个量表 ♎。业内现有 ❧的量表大多是面向医生群体，设计的初衷是由医生再比如 ⛹，涉及“颈 ⛽部压痛”等较为专业的数据，患者自己无法测量，我们就得想办法将 ♐问题变成“你的手可以举到什么位置”“你能坚持几秒钟”。同样， ❗不能问“用药后是否增加了排便量”，而要换成“吃了药以后，排便 ☸多少次”。就这样一个字段、一个字段地敲定 ♓，每个字段都要讨论很 ♉久，甚至有的字段一个星期都讨论不完。夫人的药学专业背景帮了我 ♈们大忙，在数据平台的指标制定上给了我极大的支持。两个月后，我 ❡们总共设定了 2000 多个字段。设计数据字段和量表的同时， ♍我也开始着手搭建平台系统。创业不是单打独斗，一定要最大限度地 ❓整合资源，寻求体系性的力量。所以当准备做这件事的时候，我就开 ❦始努力在京东内部寻求支持。从 2019 年年底到 2020 ➠年年初，我多次给公司写邮件，建议关注罕见病，共同投资来做这个 ➡渐冻症等罕见病大数据平台。那时在公司高管中，除了刘总（刘强东 ♌）等个别领导，多数人都不知道我患病的事情 ♍，而刘总知道也是偶然 ♒。10 月份住院期间他正好有事找我，我因为在做检查没法带手机 ❌，漏接了他的电话。事后我跟他解释说我在医院。他问我什么病，我 ♓才告诉他。他当时在国外，他说：“蔡磊，你别着急，我在国外帮你 ♊找专家。”绝境之中，有人愿意帮你一把已经无限感激，何况是他这 ♎么忙的人。然后他问我有什么困难 ♒。我说：“我就有点儿放不下孩子 ⛄。孩子刚出生还不到一岁，以后没法尽一个当父亲的职责 ➢，把他抚养 ⛼成人了。” 他说：“我知道了。”直到后来 ⛔，我才了解他这句“我 ➡知道了”意味着什么。跟我联系完 ❦，他立刻找到集团的人事商量怎么 ♑才能最大限度地帮助我 ⏬。11 月的一次集团早会上，他宣布了一个 ⛶政策：以后京东员工在任职期间无论因为什么原因遭遇不幸，公司都 ⚡将负责其所有孩子一直到 22 岁（也就是大学毕业的年龄）的学 ♑习和生活费用。这是刘总和京东对当时所有京东 20 多万名员工 ♉和 20 多万个家庭的承诺。之前京东还有一个政策：凡是在京东 ⏱工作满 5 年的员工 ♓，如果遭遇重大疾病，公司都将承担其全部医 ♐疗费用。刘总的原话是：“我们大部分的员工都是一线的兄弟，都是 ⚾家里的顶梁柱，一旦出事，整个家就毁了。我们希望所有的兄弟都好 ❓，但人生无常，公司要成为大家最后的依靠。”当时很少有人清楚为 ♊什么会突然出这个政策 ⛶。而这一次我的创业邮件“上书” // ☹，也是刘总 ♏率先给予了回应。我明白一方面从感情上讲，领导肯定想帮我；另一 ⛶方面，我也向公司和业务部门展示了渐冻症乃至罕见病救治领域的社 ➥会意义。把渐冻症救治做成一个事业对于罕见病的救助要充分利用数 ♑字技术支持药物研发，建立这样一个大数据平台，能够帮助更多的罕 ♌见病患者。同时，我也在积极寻找和沟通其他投资人，专门向他们说 ⏰明了渐冻症等罕见病数据平台的商业逻辑和投资价值，希望他们尽快♈投资入股。有的读者看到这里，可能会嗤之以鼻：看，商人永远在谈 ➨钱，病患群体已经够不幸了，你们竟然还在讲商业逻辑！还有人可能 ♉觉得，直接找一笔捐款不就什么都解决了？任何事业如果想要长久地 ➡运转下去，必须符合其自身运转的逻辑。拿建立患者大数据平台来说 ❤，我想要的是推动整个渐冻症治疗体系的进步 ♌，让社会各界更关注这 ❣个病，投资机构和生物制药企业更有动力投入相关药物的研发，临床 ❗试验从患者招募到药效监控能更便捷高效……哪怕加速研制出的新药 ☼，我们这批病友赶不上 ☺，也一定会给未来的病友带来更多希望。这件 ⏲事的意义就在于此。这不是一朝一夕能达成的事，更不是凭谁的一己 ♋之力、一家之财就能搞定的事。全世界过去 30 年来 ⛶，在神经退 ♍行性疾病的攻克上已经投入了约 1 万亿美元，几乎全部失败，这 ♐不是任何一个企业或企业家能够承受的，它需要一代代接力下去，形 ♎成自生长的力量。所以我需要从成本收益的角度来游说合作方，撬动 ♊资源，这才符合商业逻辑，或者说 ❤，这才符合社会运行的逻辑。就像 ⛅我想要帮助病友，不是说给某个人 10 万、20 万元，那并不 ♏解彩名堂app下载决问题。所以我选择去助力医生和科学家更快地找到新药，把这个 ➦病攻克，这才是从根本上帮助我们全世界近 50 万的“渐冻人” ⏳。当你想要动员其他人时，不要一味地表达你需要什么，而是要强调 ❤你能为他提供什么——这是我在社会上打拼这么多年深切领悟的一个 ♍道理。你带给对方价值的多寡，才是决定你能否吸引到资源的关键。 ♊大到国际关系、企业合作，小到日常交友谈恋爱，无不如此。比如， ♒我们数万渐冻症病友需要被看见，需要能救命的“特效药”，但如果 ❧只是不停地呼吁，不停地向社会索求爱心，这件事只能原地踏步。爱 ➨心的力量可以无限强大 ➣，也可以转瞬即逝。“只要人人都献出一点爱 ♍，世界将变成美好的人间”，而这世间需要献出爱的地方太多了。光 ⌛是疾病折磨下的同胞就有千万上亿 ❤，每一种绝症落到头上都是一座山 ♌，但对旁人来说可能只是无关痛痒的一粒尘埃 ➨，或是手机上匆匆滑过 ⏰的一则新闻 // ☹。哪怕有人关注到了，献出爱心，通常也不会为此驻足， ⛼毕竟每个人都有自己的功课要做，有自己的山要翻，都在狼狈应战生 ❧活考官随机抛来的一道又一道难题 ♊。所以推动渐冻症救治 ✨，光靠爱心 ❎、道德、情怀远远不够 ⌛，爱心、道德、情怀也不应该成为我们绑架他 ⛲人的工具。唯有把这件事做成一个对参与各方都有价值、都获益的事 ⛔业，才有可能真正使它成为撕开黑暗的一道利刃，让光源源不断地照 ❧进来。《相信》作者：蔡磊出版社：中信出版集团
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@夏染888：挺好的，喜欢安静的，多了选择。
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7、遇长则跟长
抱着“死马当活马医”的心态，刘昊还是把藻种 ⚾放进安装了光源的恒温摇床中摇着 ❌。“我没事就去看看它 ✋，一直都长 ⛔得很缓慢，但突然有一天，它变绿了。”
上图为交汇点首页图——徐州 ⚓市：体验非遗技艺 感悟传统魅力
2022年6月22日，国家广播电视总局、文化和旅游部联 ❧合发布《网络主播行为规范》，对如何正确引导主播行业作出了明文 ♑规定，对网络主播提供网络表演及视听节目服务提出了明确要求，其 ⏬中就包括不得编造、故意传播虚假恐怖信息；不得宣扬封建迷信文化 ♎习俗和思想、违反科学常识等内容 ❦。
做事不可迟缓 ♉，言谈不可杂乱，思想不可游移， ⛳灵魂不可完全倾注于自身，或者过分焦躁不安 ☾，生活中不可始终忙碌 ⛸不止。
研究生教育和学科建设坚持走“精、特、强”内涵式发展道路 ❌，以青年学、党的青年运动史、少年儿童组织与思想意识教育为重点 ⏳的群团工作学科建设稳步推进，符合国家标准、彰显党团特色的高层 ♌次青年人才培养模式逐步建立，团干部教育培训的学科支撑作用得到 ❌有效发挥。
恋爱前，慕达夫还是一名文学博士，经由父亲介绍 ❗，冉咚咚爱 ⛽上了这位风度翩翩又学识深厚的帅男人。
每日甘肃网4月3日讯 据平凉日 ♒报报道（记者丁小凤）3月31日 ♊，省民政厅发布了全省第一批基层 ♐议事协商“十佳”案例 ⏬，其中灵台县城市社区“‘逢四说事’，为群 ⛽众办实事、办好事、办身边事”入选，这也是我市唯一入选的案例。
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“与一流科学家开放地交流和合作，能促成很多 ☻出色的成果 ♌，这株跨越大洋的藻种证明了这一点。”在柳振峰看来， ♍这次研究结果的发表离不开国际交流和合作，“我们毫不犹豫地把论 ♑文初稿发给Rochaix教授，并在征得他的同意后，把他的名字 ♌写在了论文的共同作者中”。
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2012年以来，邢台市红十字会、市卫健委和 ⌛各医疗机构全力推进人体器官捐献工作，为及时挽救更多器官衰竭患 ➠者提供服务和保障。随着宣传的日益深入，群众对人体器官捐献工作 ✍的彩名堂app下载关注度持续提升。目前，全市登记的人体器官捐献志愿者中，18 ⛪至44周岁的占比高达到95.46%，18至29周岁的占比50.31%。
此外 ♓，需进一步畅通消费者监督反馈渠道，保护消费者权益。♈陈旭辉、陈云奎等表示 ➠，有必要建立健全消费者对“第三方测评”的 ♌评分反馈机制，设立消费投诉的“绿色通道” ♏，为测评账号管理提供 ☾科学有效的数据指标。
“市政务服务中心将以‘陇商通’服务专窗的设立为契机，更加积 ♓极主动落实省、市优化营商环境工作部署，更好了解企业愿望、反映 ⛺企业诉求，为企业纾困解难提供更多便利途径 ♎，切实树立‘陇商通’ // ☹服务企业发展，辅助领导决策，优化营商环境的品牌形象 ⛵，持续为兰 ❤州经济发展聚力赋能。”中心相关负责人表示道。
还记得爱奇艺前两年大爆的悬疑剧吗？
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廊坊市简化项目用地审批 ☻，在符合国土空间规划 ⛶管控规则、不占耕地和永久基本农田的前提下 ❎，旅游项目中属于自然 ⏪景观用地及农牧渔业种植、养殖用地等使用农用地和未利用地的4类 ❎项目，可按原地类认定和管理，不再办理转用征收手续，同时优化工 ♐程建设项目规划用地审批。这些措施极大缩减了项目落地时间。截至 ⛴目前，全市新增工业用地“标准地”出让88宗、面积4397亩。
而金联创原油分析师奚佳蕊则对财联社记者表示：（从）中国出于 ➢对能源安全（的）考虑及（从）近几年的能源政策（看） ⛪，我国的原 ➦油产量将呈现逐年小幅攀升的态势 ⚽，这一政策不会受到国际局势的干 ♑扰。